Platforma ekspercka
Choroby Rzadkie Optymalnie
Projekt edukacyjny zainicjowany przez Polską Koalicję Medycyny Personalizowanej.
Spotkania z ekspertami i praktykami diagnostyki i terapii chorób rzadkich
Polityki zdrowotne przełożone na język codziennej praktyki klinicznej i organizacyjnej
Wymiana wiedzy i dobrych praktyk
Jeśli uważasz, że jest temat/problem, który powinien zostać omówiony – daj nam znać!
Choroby rzadkie
Zgodnie z populacyjną definicją przyjętą w państwach członkowskich Unii Europejskiej za choroby rzadkie uważa się choroby występujące z częstością niższą niż 5 na 10 tysięcy osób w populacji.
W Polsce z chorobą rzadką żyje od 1,3 do 2,2 mln osób. Są to schorzenia bardzo trudne w rozpoznaniu i leczeniu. Niska częstość ich występowania nie sprzyja rozwojowi wiedzy medycznej, a duża różnorodność, często niespecyficznych objawów bardzo utrudnia diagnozę.
